2025 장애인의 날 특집 봄날의 기적

MBC <봄날의 기적>은 매년 MBC와 밀알복지재단이 함께 진행하는 장애인의 날 특집 프로그램입니다. 사회적 도움이 절실한 장애아동 사례를 선정하여 사연을 소개하고, 방송 모금을 통해 치료와 생활 안정에 보탬이 되도록 노력하고 있습니다. 경제적인 어려움과 턱없이 부족한 치료시설로 인해 제대로 된 치료나 보살핌조차 받지 못하는 장애아동들이 우리 주변 곳곳에 정말 많이 있습니다. 이러한 사회적 분위기를 개선하고 나눔을 독려하기 위해 MBC와 사회복지법인 밀알복지재단이 마련한 특집방송 2025년 <봄날의 기적>!!
장애아동 가정을 돕는 작은 나눔이 모여 기적이 되길 희망합니다.

▶ 걷고 싶어요~ 희망을 꿈꾸는 박준서
(18세 남아, 칼슘 침착으로 인한 희소 피부병, 연소성 피부근염)

2023년 <봄날의 기적>에 소개된 사례로, 여덟 살 무렵인 2013년 피부가 벗겨지더니 온몸이 종기와 진물로 뒤덮었다는 준서. 병원 진단 결과 ‘칼슘 침착으로 인한 희소 피부병’. 2023년 <봄날의 기적> 방송 이후 준서의 피부 염증은 많이 호전된 상태지만 완치가 어려운 희소 피부 질환의 지속적인 관리와 의료비 발생으로 힘든 일상을 보내고 있다. 여전히 칼슘제 복용과 피부 연고 등으로 관리를 해주며 지켜 보고 있는 상황. 준서의 한 달 약값으로 약 60~70만 원이 나가며, 생활비 등 고정 지출비가 총 150만 원 정도에 이른다. 할아버지가 건설 현장이나 공공 근로, 일용직을 이어가며 생계를 유지하고 있지만 턱없이 부족한 치료비는 적지 않은 부담이다. 최근 준서는 간절한 소망을 꿈꾸고 있다. 초등학교 때까지는 까치발로라도 걸었지만 점점 근육이 굳으면서 현재 걸을 수 없는 상황. 무릎이 펴지지 않아 계단이나 집안에서 이동 시 할아버지 도움 없이는 힘들다고 하는데. 올해 하반기에 다시 걷기 위해 무릎 수술을 진행할 예정이다. 다시 걸을 가능성은 50% 정도라고 하는데. 뼈가 점점 자라면서 수술을 받을 수 있는 마지막 기회라는 준서, 수술을 무사히 마치고 재활을 통해 다시 걸을 수 있게 될까?

▶ 온 몸이 점으로 덮인 유수연 (6세 여아, 선천성 거대 멜라닌 모반증)
출생 직후 담당의를 통해 선천성 거대 멜라닌 모반증 확인한 수연이. 피부 전체의 70% 이상이 모반으로 모공이 없고 땀 배출이 안 되는 상태다. 이제 겨우 여섯 살, 온몸을 뒤덮은 거대한 모반을 갖고 태어난 수연이. 현재 모반이 크고 악성 종양으로 발전 가능성이 높아 평균적으로 1년에 3회 절개술 혹은 확장기 수술 진행할 수 밖에 없다는데. 현재까지 총 5회 정도 피부 봉합 수술 진행한 상태로, 1회 수술 및 치료 비용으로 약 800만 원, 연간 수천만 원 이상 필요해 부담이 큰 상황이다. 올해 처음으로 대학병원에서 수술을 진행하면서 그나마 치료비 부담을 덜었지만 수술로 모반을 없애는 속도보다 새로 생기는 속도가 빨라 완치가 어려운 상황이다. 매년 반복되는 수술 및 치료과정으로 경제적 부담이 큰데 미용 목적으로 분류되어 보험 및 정부 지원을 받지 못하고 있다는데... 해마다 들어가는 수술비와 치료비는 감당하기 벅차다. 조금이라도 보탬이 되기 위해 최근 수연이 엄마가 타지역에서 일을 시작하게 되면서, 육아와 살림은 온전히 아빠 몫이 됐다. 앞으로 몇 번의 수술을 더 해야 할지 과연 끝은 오는 건지 알 수 없다는데. 수연이가 평범한 일상을 꿈꿀 수 있도록 도움의 손길이 절실한 상황! 수연이의 일상에 기적이 찾아올 수 있을까?

▶ 표정으로 말하는 미소 천사, 9살 초은이
(샤프-양 증후군 및 피에르 로빈 증후군)

임신 35주 차 미숙아로 태어났으며 출산 중 심정지와 뇌 손상이 반복된 초은이. 혀의 위치 이상과 혀 근육이 짧아, 호흡곤란이나 음식물 섭취를 어렵게 하는 피에르 로빈 증후군(Pierre Robin Syndrome) 진단을 받았다. 콧줄로 음식물을 섭취하고, 집에서도 산소호흡기 없이는 자가 호흡을 할 수 없는 상태로
우측 폐엽 절제술, 위루관 삽입, 기도 절개 등 총 4번의 수술을 받았다.
4년 전, 우리나라에 5명 정도 있는 희소 질환인 근육 긴장 저하와 관절염을 일으키고, 발달·지적장애를 동반하는 희소 질환, 샤프-양 증후군(Schaaf-Yang syndrome)을 진단받았고, 1년 중 병원에서 지내는 날이 많은데, 작년에는 약 6개월 정도 병원에서 지냈다. 매달 기저귀, 카테터, 기도 관 등 의료 소모품 비용으로 매달 수십만 원이 발생. 입원할 경우 두 달에 약 480만 원의 의료비 발생한다. 현재 초은이는 고관절이 빠져 있어 수술이 불가피한 상황. 세상에 태어나 스스로 말하거나 걸어본 적이 없다는 초은이. 올해 5월엔 고관절 수술도 진행할 예정이라고 하는데... 엄마에게 표정으로 말하고 웃음을 주는 미소천사 초은이에게 봄날의 기적이 찾아올 수 있을까?

저소득 가정 장애아동을 돕기 위한 긴급의료지원 캠페인!2025년에는 두 명의 특별한 MC가 참여했다. 깔끔한 이미지와 따뜻한 눈빛, 다정한 성격으로 사랑받아온 트롯계의 젠틀맨 장민호, 그리고 밝은 에너지로 전 세대를 아우르는 매력을 지닌 오마이걸 리더 효정이 전하는 봄날의 희망 메시지! 두 사람이 전하는 세 아이들의 기적 같은 이야기는
오는 4월 18일 금요일 오후 6시. MBC 봄날의 기적에서 방송됩니다.