1. 엄마가 미안해 2. 우리는 할 수 있다!

1. 엄마가 미안해

피부와 중추신경계에 발생하는 종양으로 갈색 반점 등이 나타나는 난치성 희귀
질환인 ‘신경섬유종’을 갖고 있는 엄마, 김수민 씨(44세). 세 살 무렵 다친 다리는
제때 치료를 받지 못해 후천적 장애까지 갖게 됐다. 왼쪽 다리에 비해 자라지 못한
오른쪽 다리. 양쪽 다리 길이가 5cm 차이가 나고 발 크기도 왼쪽과 오른쪽이
확연히 차이를 보인다. 다리에 장애가 있다 보니 균형을 잡을 수 없어 오래 서있는
것이 힘든 엄마는 집안일을 하는 것도 쉽지 않다. 5년 전, 남편과 이혼 후 홀로 두
형제를 키우고 있는 수민씨. 큰아들 건우는 중학교 태권도 특기생으로 선발됐을
만큼 뛰어난 실력을 지닌 엄마의 자랑이다. 반면 둘째 아들 정윤이는 또래보다
발달이 느렸지만, 어려운 형편 때문에 치료를 미뤄온 탓인지 몇 년 전 지적장애
판정을 받았다. 하지만 더 큰 문제는 정윤이에게서 엄마의 ‘신경섬유종’이
발병했다는 것. 아직은 초기라 반점과 혹의 크기가 작지만, 신경섬유종이 눈 주변
피부에 침투해 눈꺼풀이 심하게 내려앉아 한차례 수술을 받아야만 했다. 정윤이가
커가면서 커피색 반점과 혹의 크기도 서서히 늘어나고 있다. 생활비라곤 매달
정부에서 들어오는 수급비 및 장애수당 110만 원 남짓, 한창 성장하는 아이를
키우며 생활하기엔 너무도 부족한 금액이다. 아르바이트라도 하고 싶지만 몸이
불편하다보니 포기한지 오래다. 형편이 이렇다 보니 엄마의 다리 재활치료와 신경
섬유종 제거 수술은 꿈도 못 꾸는 상황이다. 정윤이 또한 사춘기에 접어들면서
자신의 몸에 생긴 반점과 혹에 신경이 쓰인다. 공부도 열심히 하고 운동에도 재능을
보이는 큰 아들에겐 적극적인 지원을 해주지 못해 늘 미안하고, 둘째 정윤이에겐
엄마의 병을 물려줘 힘들게 한 것 같아 안쓰럽다는 엄마 수민 씨. 더 이상 신경
섬유종이 재발하지 않길, 그저 평범한 일상을 살아갈 수 있길 꿈꾸는 엄마와
정윤이의 사연을 만나본다.

2. 우리는 할 수 있다!

직원의 80% 이상이 발달장애인으로 구성된 회사가 있다. 서울 성수동에 위치한
사회적기업. 명함과 인쇄물, 화환, 과자 등을 만드는 이곳에는 240여명의 직원이
발달장애인이다. 2012년 문을 연 사회적 기업 ‘베어베터’는 장애인 고용을 목표로
만들어졌다. 대형 포탈기업 창립멤버였던 김정호, 이진희 공동대표가 함께 마음을
맞춰 문을 연 이후, 10명이었던 장애인 직원은 어느덧 240여명으로 늘어났다.
발달장애 직원들이 담당하고 있는 업무는 다양하다. 의뢰받은 명함이 인쇄돼
재단이 끝나면 그것을 정리하고 상자에 담는 일부터, 축하나 조문을 위한 화환제작,
그리고 주문받은 상품을 직접 배송하는 일까지. 모두 발달장애인 직원들이 하고
있다. 장애 특성상 업무에 익숙해지는 시간은 오래 걸리지만, 어느 정도 숙달이
되고나면 누구보다 성실하게 일을 해낸다. 능률을 위해 하루 4시간의 근무 시간을
정한 후, 오전・오후 반으로 나눠 일을 하고 있는 직원들. 출근 후 간단한
조회가 끝나고 나면 특성에 맞춰 나눈 업무를 시작한다. 특히 직접 물건을 가지고
거래처로 배달을 하는 배송 업무는 가장 많은 직원들이 담당하고 있는 일이다.
가방에 물품을 넣고 지하철을 타고 직접 걸어서 배송을 하는 직원들. 처음에는 길을
잃어버리는 일도 있었지만 익숙해진 요즘은 혼자서도 배송 업무를 척척 해낸다.
점점 주문이 늘어나고 있는 일 중 하나는 바로 화환 제작. 꽃을 다듬고 균형을 맞춰
장식해서 완성하는 일까지 모두 스스로의 힘으로 해내며 자신감과 함께 꽃과
관련된 전문직을 꿈꾸는 등 새로운 희망을 키워나가고 있다. 일하는 즐거움과
자립을 향한 꿈을 키워가고 있는 발달장애인 직원들과 그들의 일터이자 놀이터인
사회적 기업의 일상을 들여다본다.