1. 스무 살 예경이의 꿈 2. 지윤이의 한 걸음

1. 스무 살 예경이의 꿈

중국 심양에서 가족들과 함께 살고 있던 예경이는 15살 무렵 갑자기 숨이 참고
다리에 힘이 빠져 계단 오르는 것이 힘들어졌다. 병원에서 여러 검사를 받아봤지만
정확한 병명은 알 수 없었고, 그 사이 점점 상태는 나빠져 갔다. 호흡을 제대로
할 수 없어 걷는 것도, 잠자는 것도 편한 날이 없었다. 그러다 생계 때문에 한국으로
먼저 건너와 있던 엄마와 함께 한국 병원에서 검사를 받은 이후, 예경이가 앓고
있는 병이, 희소질환 폼페병이란 사실을 알게 됐다. 현재 한국에 폼페병을 앓고
있는 환자는 43명. 그 중 한 명으로 등록된 예경이는 지금도 여전히 숨쉬기가
힘들어 호흡기의 도움과 함께 효소주입치료를 받고 있다. 2주마다 한 번씩 맞아야
하는 효소주사 비용은 약 78만원. 거기다 6개월에 한 번씩 정기적 진료와 함께
1년에 한번 이상 입원 치료를 받아야 하는 상황이다. 매달 예경이의 치료비로
200만 원 가량이 들어가는 상황. 한국에서 일용직으로 일을 하던 아빠는 2년 전
갑자기 쓰러지면서 뇌졸중 진단을 받았고, 몸 반쪽에 마비 증상까지 찾아왔지만
쌓여가는 병원비를 감당하지 못해 병원에서 퇴원을 해야만 했다. 그나마 몸이 조금
나아진 요즘, 약으로 버티며 다시 일을 시작한 아빠. 늘 생계를 책임져 오던 엄마는
올해 1월 다니던 식당이 갑자기 문을 닫으면서 현재는 다른 직장을 알아보고 있다.
그래서인지 이제 스무 살이 된 예경이도, 한창 하고 싶은 것이 많은 동생 예라도
힘든 집안 사정을 아는지 뭔가를 사 달라고 조르는 법이 없다. 완치를 위한
치료약이 아직 개발되지 않았지만, 열심히 치료를 받는다면 언젠가 나을 수 있다는
희망을 믿는다는 예경이. 늘 곁에서 든든한 힘이 되어 주는 가족들이 있는 한 꿈을
포기하고 싶지 않다는 스무 살 예경이와 가족들을 만나본다.


2. 지윤이의 한 걸음

올해 5살인 지윤이는 누구보다도 건강하게 태어났다. 하지만 생후 일주일도 되지
않아 시작 된 발작. 시간이 지날수록 경기를 하는 횟수가 많아졌고 돌 무렵 증상이
악화 되어 찾은 병원에서 원인불명 뇌병변 판정을 받았다. 현재 5살이 되었지만
혼자 걸을 수도 없어 기어 다니고 말을 할 수도 없는데다 심한 사시로 인해
눈 맞춤도 안됐던 지윤이는 작년에 사시교정 수술을 한 상태이다. 인지 또한 갓난
아기 수준으로 종종 알 수 없는 행동을 하며, 자폐증상까지 보이고 있는 상황.
뚜렷한 원인도, 치료법도 없어 지윤이가 할 수 있는 것은 정해진 시간에 약을 먹고
재활치료를 받는 것뿐이다. 최근에는 고관절이 조금씩 틀어져 정기적으로 병원
검진을 받고 있다. 아직 제 스스로 걸어본 적도 없는 지윤이가 영영 걷지 못할까봐
엄마는 걱정이 많다. 막내인 정윤이가 아프다보니 엄마, 아빠의 모든 관심은
지윤이에게로 향해있다. 상황이 이렇다보니 아직 부모의 손길이 필요한 11살
서연이와 8살 태양이는 엄마, 아빠에게 종종 서운할 때가 있지만, 투정한 번 부리지
않고 씩씩하게 커가고 있다. 다섯 식구의 가장 진욱씨는 반도체 공장에서 전기배선
작업을 하고 있다. 매일 새벽에 나가 늦은 저녁이 돼서야 집으로 돌아와 지치고
힘들 때도 있지만 아픈 지윤이와 가족들이 있기에 오늘도 열심히 일을 하고 있다.
현재는 꾸준한 재활치료를 통해 엄마가 손을 잡아주면 조금씩 걸을 수 있는 수준
까지 온 지윤이. 가족들은 앞으로 점점 더 좋아질 지윤이의 모습을 그려보고 있다.