잇따르는 죽음... 벼랑 끝에 선 ‘발달 장애’

발달장애인 비극 올해만 7건.. “24시간 도움 절실”

애지중지 키운 아들을 살해하고, 6살 난 아들을 안고 투신하는가 하면, 20대 딸을 살해한 뒤 자수한 50대 암환자 엄마도 있습니다. 우리 주변 발달장애인 가정에서 벌어지고 있는 일입니다. 발달장애인 가족 살인 사건은 지난 3년 동안 23건. 올해들어 7건, 지난달에만 4건이 발생했습니다. 부모들은 머리를 깎고, 단식을 하며 거리로 나섰습니다. 국가가 나서 죽음의 사슬을 끊어달라는 절규입니다. 원하는 건 단순합니다. 인간답게 살고 싶다는 것. 우리들끼리는 너무 버거우니 국가가 24시간 돌봄 체계를 만들어달라는 겁니다.

먹고 자고 취미까지 독일에선 다 무료.. “당연한 권리”

수십 년 째 반복되는 요구지만, 누구도 듣지 않았습니다. 무리한 요구일까? 독일의 발달장애인 지원제도는 우리로선 놀라운 수준입니다. 먹고 자는 것, 치료와 취미 활동, 취업까지 모두 지자체가 책임져줍니다. 24시간 모든 일과를 원하는 대로 지자체가 짜줍니다. 내가 제도에 맞추는 게 아니라, 제도가 나한테 맞춰줍니다. 소득이 많건 적건 비용은 다 무료입니다. 장애인에겐 당연한 권리입니다.
미국도 비슷합니다. 특수교육은 물론이고, 주간 보호, 이동서비스와 직장과 주거 시설까지. 리저널센터(regional center) 한 곳에 가면 개인 상황에 맞게 알아서 1대 1로 지원해줍니다. 발달장애인이란 이유만으로 세상을 등질 이유가 없는 겁니다. 우리는 왜 못 합니까?