시간을 붙잡고 싶은 18살 주원이

18살 주원이가 앓고 있는 근이영양증은
단백질이 몸에 흡수되지 않아 온몸의 근육이 점점 굳어가는 희소 난치병입니다.
7살 무렵, 갑자기 길에서 넘어지고 걷는 게 힘들어지더니
이제는 앉는 것도 어려워 누워서 지내고 있는데요.
그런 주원이 곁을 24시간 지켜주는 엄마 영미 씨.
한 해가 다르게 나빠지는 아들을 보며 건강하게 낳아주지 못했다는 마음에
매일 죄책감과 눈물로 밤을 지새우고 있습니다.
엄마와 주원이의 소원은 하루라도 서로의 곁에 더 머무는 것.
함께하는 이 순간이 너무나 소중한 어느 모자의 이야기입니다.

작고 가녀린 몸으로 대수술을 견뎌야 했던 4살 지운이.
태어난 지 2개월 무렵, 온몸에 갑자기 반점이 생기기 시작하더니
신경에 종양이 생기는 희소병인 신경섬유종, 뇌종양 진단을 받고 말았습니다.
게다가 척추까지 휘어지고 있어 지속적으로 수술이 필요한 상황인데요.
여기에 설상가상으로 아빠 차수 씨의 건강에도 적신호가 켜졌습니다.
건강검진에서 부신 종양이 발견되면서 수술을 받지 않으면 위험한 상태인데요.
한 치 앞도 보이지 않는 절망 속에서도 보다 나은 내일을 위해
실낱같은 희망을 붙들고 사는 지운이네 가족의 사연을 전합니다.

12월 18일 (수) 낮 12시 25분 <장애인식개선 프로젝트 희망 노트>